Как выжить среди пропаганды лжелечения рака?
В интернете полно рекламы дорогостоящих, но неэффективных методов лечения, более того, продавцы обещаний обвиняют ученых в сокрытии от больных существования чудо-лекарства.
Для Эйлин О'Салливан диагноз «рак молочной железы», поставленный в 2013 году, стал отправной точкой для поиска очевидно ненаучных и часто опасных методов лечения. Менеджер по инвестициям с аналитическим складом ума, она стала искать информацию о своем заболевании. Но дезинформация была повсюду. «Все время мелькали разные предложения», — говорит она. «До постановки диагноза я никогда не слышала о таких странных подходах к лечению, как использование трав, добавок, диет, приготовление соков, чистое питание, гомеопатия, эфирные масла и клиники альтернативной медицины. Я, конечно, не искала все это, но передо мной появлялись бесконечные объявления при поиске по ключевым словам “рак молочной железы”».
Как человек, глубоко вовлеченный в популяризацию науки, я могу смело заявить, что немногие вещи вызывают такую эмоциональную реакцию, какую вызывает рак. В мире нет семьи, не затронутой этой болезнью, и одного слова «рак» достаточно, чтобы вызвать чувство страха даже у самых стойких из нас. Рак, пугающий и вездесущий, каждый второй напрямую сталкивается с ним. Но несмотря на его повсеместность, он остается загадочным, и ложные суждения вокруг этой темы только набирают силу.
В Интернете полно сомнительной информации о раке: от рассказов о «лекарствах» до заявлений о заговоре с целью скрыть «правду» от людей. В 2016 году более половины из 20 наиболее популярных статей о раке в Facebook представляли собой дискредитирующие медицину заявления. Это выходит далеко за рамки Facebook: недавно Wall Street Journal сообщил, что на YouTube существуют каналы, продвигающие не доказанные научно методы лечения рака, и у них тысячи подписчиков. Скептицизм О'Салливан помог ей устоять перед соблазном купиться на пустые обещания. Но она потеряла мать из-за рака молочной железы. «Страх сделал меня более уязвимой перед лженаукой, чем я хотела бы», — говорит она.
Теперь она увлеченный своим делом адвокат, помогающий пациентам бороться с дезинформацией — проблемой, которую она считает не теряющей актуальности. «Практически все пациенты подвержены дезинформации, исходящей от близких людей, потерявшихся среди изобилия сомнительных источников в социальных сетях и средствах массовой информации», — говорит доктор Роберт О'Коннор из Ирландского общества рака.
Если поискать, в Интернете можно найти множество нетрадиционных методов лечения: от просто ненаучных до явно эзотерических. Список разоблачений, составленный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) насчитывает более 187 неэффективных лекарств и методик. «Расстрельный» список фиктивных лекарств, составленный Википедией, также огромен. Например, в этот список входят гипербарическая кислородная терапия, масло каннабиса, хрящи акулы, кетогенные диеты и пищевая сода.
Есть опасение, что подобная пропаганда может вытеснить достоверную информацию. Благотворительная организация Macmillan Cancer Support недавно назначила одного из своих сотрудников ответственным за разоблачения онлайн-историй, что побудило журнал Lancet Oncology прокомментировать это: «Как общество оказалось на таком уровне развития, что люди выбирают сомнительные методы лечения, а не доказавшие свою эффективность? К сожалению, дезинформация и, скажем прямо, ложь широко распространены и имеют ту же силу и авторитет, что и доказательные методы».
Схожие опасения высказывают благотворительные фонды Cancer Research UK и Wellcome Trust. Пациенты, впервые столкнувшиеся с онкологией, часто становятся жертвами «лжелечения» рака. Иногда у тех, кто рекламирует альтернативные методики, бывают добрые намерения и желание помочь, но некоторые из них движимы лишь стремлением заработать. Соня Канаван, пациентка, выжившая после рака, отмечает: «На форуме пациентов с раком молочной железы, на котором я публиковала сообщения, я часто видела посты мошенников, ищущих наживы, которые выдавали себя за пациентов и писали о всевозможных обманных методах лечения».
Пациенты очень уязвимы перед этой лженаукой, и это не новая проблема. Мошенничество в области лечения рака существовала десятилетиями, и для борьбы с этим был принят Закон о раке 1939 года. Сейчас ложь очень легко распространять. Дэвид Горски, профессор хирургии и онкологии в Школе медицины Государственного университета Уэйна в Детройте (штат Мичиган) и управляющий редактор интернет-журнала Science-Based Medicine, отмечает, что дезинформация о раке «в настоящее время так популярна по той же причине, что и любая другая дезинформация и различные теории заговора — потому что все это очень легко распространить через социальные сети».
Независимо от цели, которой движимы люди, желанием помочь или набить карманы, последствия такой дезинформации в подавляющем большинстве случаев неблагоприятны. Пациенты тратят время на сомнительные препараты и часто отказываются от традиционного лечения или откладывают его. Больные, которые соглашаются на альтернативные методики, умирают в два раза чаще, чем те, кто полагается на традиционные методы лечения (в течение одинакового периода времени). Хуже того, сторонники альтернативной медицины нередко наводят панику по поводу традиционных методов лечения, таких как лучевая терапия и химиотерапия. Рак пугает, и обещания «простых лекарств» могут быть очень заманчивыми.
Однако все ложные утверждения можно довольно легко разоблачить: рак — это не одна конкретная болезнь, под этим словом подразумевается более чем 200 болезней. Рак, возникающий в результате мутаций в клетках организма, чрезвычайно сложен и разнообразен. Маловероятно, что одна «волшебная таблетка» могла бы лечить рак во всех его формах. Идея панацеи привлекательна, но ошибочна, и стоит серьезно задуматься о ее правдоподобности. Более того, услуги альтернативной медицины бывают довольно дорогими.
Станислав Бурзинский утверждает, что лечит рак с помощью уникальной антинеопластоновой терапии в своей техасской клинике. Специалисты Национального института онкологии США (NCI) изучали этот вопрос десятилетиями, и доказательств эффективности антинеопластоновой терапии в отношении лечения рака не нашлось. С момента открытия клиника неоднократно получала предупреждения от FDA, но продолжает рекламировать свои услуги, которые обходятся недешево: лечение стоит более 7500–10 000 долларов США в месяц (5 600–7 580 £). Национальный институт онкологии США предупреждает: «Нет убедительных доказательств эффективности антинеопластоновой терапии, для оценки эффективности необходимы контролируемые клинические испытания».
Такие негативные заявления для Бурзинского — обычное дело. Если что-то пойдет не так, популярности клиники поспособствует краудфандинг. Вместо научных доказательств Бурзинский опирается на хвалебные отзывы, чтобы привлечь новых пациентов, хотя в некоторых случаях эти отзывы исходят от уже умерших людей — факт, о котором молчат в рекламе.
Во всем мире существует множество сомнительных клиник, обещающих невозможное по невероятным ценам. В прошлом году по инициативе ирландского телевидения была проведена проверка клиник альтернативной медицины в Стамбуле. Пациенты клиник платили более 130 000 евро (116 000 фунтов стерлингов) за лечение. После лечения нетрадиционными методами пациенты прошли обследование, в ходе которого выяснилось, что рак заметно прогрессировал. В Германии также есть несколько подобных клиник. Они рекламируют свои услуги, ссылаясь на хорошие отзывы клиентов. Стоимость лечения исчисляется сотнями тысяч евро, несмотря на отсутствие доказательств его эффективности.
Мошенники не только обманывают самих пациентов, но и собирают деньги на нужды своих клиник через пожертвования. В статье, опубликованной в прошлом году в British Medical Journal, на основе данных, собранных Good Thinking Society, было установлено, что с 2012 года в одной только Великобритании было собрано не менее 8 миллионов фунтов стерлингов для клиник альтернативного лечения рака. Как объясняет директор проекта Good Thinking Society Майкл Маршалл: «Суммы, полученные с помощью краудфандинга, — лишь вершина айсберга, многие пациенты берут кредиты, продают свои дома и тратят все свои сбережения. Со временем становится очевидно, что эти “лекарства” бесполезны, а семьям приходится выплачивать огромные долги».
Чтобы объяснить отсутствие доказательств эффективности нетрадиционных методик лечения, мошенники обвиняют медицинское и научное сообщество в подавлении их интересов. И на самом деле 37 % американцев считают FDA причастным к этому. Но ведь это нонсенс: для этого потребовался бы заговор сотен тысяч ученых и врачей, а такой сценарий вряд ли возможен.
И если бы действительно был такой заговор, то его участники (те, кто работает с онкобольными) точно так же рискуют пострадать от неэффективного лечения. С раком может столкнуться любой человек. Заявления о заговоре лишь провоцируют недоверие пациентов к медицинским работникам.
Растущее количество дезинформации о раке является частью более серьезной проблемы. Речь идет о популяризации ложной информации в целом, чему способствует интернет. Подобно столь же опасному распространению мифов о вреде вакцинации, дезинформация о лечении рака отрицательно влияет как на физическое благополучие больных, так и на общественное мнение о науке и медицине. Учитывая огромное количество информации, не так просто отличить достоверные сведения от очередного обмана. Но все же существуют проверенные источники, доступные для пациентов и их семей. Например, авторитетные руководства по исследованиям рака в Великобритании и Национальном институте онкологии США.
Подобно движению против вакцинации, мифы о раке процветают в социальных сетях. В идеале члены администрации социальных сетей обязаны блокировать группы и отдельных лиц, пропагандирующих дезинформацию. Как отмечает О'Салливан, «члены администрации Facebook, YouTube и Twitter сами запутались во лжи, и многие из них думают, что это настоящие исследования». «Я не думаю, что мы сможем остановить тех, кто распространяет дезинформацию о раке, но, возможно, нам удастся изолировать пациентов, а также привлечь социальные медиа-платформы к ответственности за контент, содержащий дезинформацию», — добавляет она.
В связи со вспышками кори, возникшими в том числе из-за активной деятельности антипрививочников в Интернете, администраторы нескольких социальных сетей пообещали усилить контроль за распространением ложной информации о раке. Но этот контроль легко обойти. Бизнес-модели в социальных сетях процветают, благодаря вовлеченности публики, а не правдивости информации, и циничное руководство может подумать, что у него мало оснований для регулирования контента. В чем бы ни была причина распространения дезинформации в интернете — в отсутствии возможности регулировать контент или в преднамеренном распространении ложной информации — это требует решения. Крайне важно научиться грамотно анализировать бесконечное количество информации о медицинских услугах, поскольку от этого зависит наше благополучие.
