Один донор, 36 детей и бесчисленные судебные разбирательства

Перевод: Виктория Соколикова
Редакция: Елена Попова
Оформление: Никита Родионов
Публикация: 17.05.2022

Будущие родители были уверены, что донор № 9623 — гений, говорящий на четырех языках, но никак не мелкий криминальный элемент, отчисленный из колледжа.

Для матерей он был просто донором № 9623. Они даже не знали его имени, но из впечатляющего профиля в реестре доноров спермы они узнали, что у этого парня IQ 160, он говорит на четырех языках, получает докторскую степень в области нейробиологии, a еще он — вылитый Том Круз.

Но донор № 9623 был, мягко говоря, не тем, за кого себя выдавал. Он не то что никогда не учился в аспирантуре, он даже не закончил колледж. Вереница лжи начала раскрываться в 2014 году, когда банк спермы случайно раскрыл его имя — Крис Аггелес — и его адрес электронной почты в сообщениях группе матерей. К тому времени биологический материал, который он сдавал на протяжении 14 лет, успел отправиться в несколько штатов и в три страны, в результате чего родилось не менее тридцати шести детей. Любопытно, что матери погуглили его имя, нашли профиль в соцсетях и увидели комментарий, который он оставил в каком-то сообществе, о том, что он «слышит голоса». Позже они узнали, что Аггелеса даже госпитализировали из-за обострения психического заболевания, из-за чего он получил инвалидность, что мужчина в какой-то период жизни был склонен к суициду и признал себя виновным в краже со взломом — все это до или во время сдачи спермы.

Согласно судебным искам, поданным матерям, банк спермы Xytex ничего об этом не знал и не проверял никакую биографическую информацию, которая была в профиле Криса Аггелеса. Женщины были просто в ужасе, когда поняли, насколько безответственно может работать банк спермы. Разумеется, теперь они беспокоились, что их дети могли унаследовать предрасположенность к психическим заболеваниям. С 2016 года они подали более десятка исков против банка спермы: одно дело в настоящее время находится на рассмотрении Верховного суда Джорджии. В Xytex от комментариев отказались.

Сара Чжан, журналистка The Atlantic, обсудила дело донора № 9623 с Довом Фоксом, профессором медицинского права и экспертом в области биоэтики Университета Сан-Диего. Фокс осветил эти судебные процессы в своей книге «Права и бесправие при рождении», а последний год он углубился в изучение дела донора № 9623, опрашивая обманутых родителей, детей, примирившихся со своим генетическим наследием, и, в конечном итоге, побеседовал c самим донором (полную версию подкаста можно послушать здесь).

Мы уже публиковали перевод статьи Сары Чжан о том, как путаница в эмбрионах и другие неудачные примеры репродуктивных технологий сталкивают закон и само понятие родительства.



Читайте также: Чужой ребенок: случайная подмена эмбрионов при ЭКО перевернула понятие родительства с ног на голову
 


Ежегодно в США с помощью репродуктивных технологий рождаются десятки тысяч детей, однако клиники по лечению бесплодия и банки спермы остаются на удивление нерегулируемыми. Ошибки, когда они случаются, имеют тяжелейшие экзистенциальные последствия. Журналистка и юрист поговорили о доноре № 9623 и о том, как суды пытаются разобраться в крайне щекотливом понятии «неправомерного рождения» — термине, который, по его мнению, не имеет смысла.

Сара Чжан: В своей книге вы описали несколько случаев, когда при использовании вспомогательных репродуктивных технологий что-то пошло не так, что неизбежно приводит к сложным этическим проблемам: родители-европеоиды, которые были оплодотворены не той донорской спермой и в итоге родили чернокожего ребенка, родители, которые были вынуждены прервать беременность по медицинским показаниям, a диагноз оказался ошибочным, суррогатная мать, которая в последний момент решила оставить ребенка себе. Что вас так привлекло в этом случае с донором № 9623, что вы захотели записать об этом целый подкаст?

Дов Фокс: Я подумал, что этот случай не такой однозначный, как кажется. Дело не в том, что в законе была очевидная лазейка или закон не успевал за развитием технологий. Этот кейс поднимал действительно глубокие, трудные, фундаментальные вопросы о человеческом существовании с прицелом на будущее редактирования генома и скрининга эмбрионов: что вообще значит быть родителем и чего разумно ожидать от потенциальных родителей? Это крайне неудобное поле для судей и законодателей.

Xytex был одним из самых крупных международных банков спермы, который сотрудничал c десятками тысяч родителей в десятках стран мира. Сам донор № 9623 был особенно популярным более десяти лет. И было так много моментов в его истории, которые были скрыты или представлены в ложном свете — его здоровье, криминальное прошлое и образование.

Чжан: Вы говорите, что это неудобное поле для судей и законодателей, и хотя судебные иски о противоправном рождении привлекают много внимания, они не добивались особых успехов в судах США. Почему?

Фокс: Многие суды, которые отклоняют иски о незаконном рождении, говорят, что речь идет о защите вполне конкретных детей. И в этой идее, безусловно, есть смысл. Боже, как ужасно это бы звучало для ребенка, узнай он, что его жизнь, его существование противоправно, что родители не любили, не хотели и не хотят его, а вместо этого хотели вообще другого ребенка. Это не то, что имеют в виду родители, но это не обязательно значит, что такое впечатление не создается для их детей или других людей, которые имеют это же состояние, что и их дети.

Дети, с которыми я разговаривал для этого подкаста, к тому времени, когда они были достаточно взрослыми, чтобы осознавать проблемы, связанные с тем, как они появились на свет, или понимать, что такое судебный процесс, уже были уверены, что родители их любят. Любая неуверенность в себе, которая могла быть вызвана тем, что они узнали, что их рождение было частью судебного процесса, может быть менее опасна для этих детей, чем неудовлетворение их потребностей — медицинских, образовательных или иных — за счет финансовой помощи, которую родители могли бы получить от виновной стороны в качестве компенсации нарушений репродуктивной технологии.

Чжан: Во время прослушивания подкаста я подумала, a не создают ли эти случаи незаконного рождения стигму вокруг инвалидности или болезни? Или эти судебные процессы действительно могут обеспечить значимую компенсацию для ребенка с инвалидностью, который будет испытывать стигматизацию в своей жизни, и это явное признание стигмы — и выраженное в денежном выражении — также вызывает у нас дискомфорт?

Фокс: Стигма и стыд — огромная составляющая всего этого. Я не думаю, что тут уместно «или/или». Это абсолютно и то, и другое. Это также клеймо и позор в вопросах родительства: как вы смеете задавать вопросы о своем ребенке или о том, являетесь ли вы его родителем, или о том, что ваш ребенок не может делать определенные вещи или нуждается в определенном уходе? Если быть по-настоящему честными с самими собой, мало что может сделать вас счастливее, чем воспитание детей. Но это по-прежнему очень сложная, напряженная работа. И ребенок с неожиданными проблемами со здоровьем радикально меняет то, как вы проводите свои дни и как вы планируете свою жизнь.

Эта амбивалентность, которую мы отказываемся признавать сегодня, делает термин «неправомерное рождение» бессмысленным. И вот почему: подача иска за неправомерное рождение звучит так, будто вы либо любите своих детей, либо ненавидите его. Либо вы цените людей с инвалидностью, либо считаете, что их ДНК слишком несовершенна, чтобы вообще существовать. Дело не в том, любите вы своих детей или нет и даже не в том, что вы там считаете по поводу людей c ограниченными возможностями.

Нам нужно переименовать саму причину судебного иска. Это не незаконное рождение, а потеря репродуктивной свободы. Моральный ущерб состоит не в том, не в том, что у вас теперь есть ребенок или в том, что у вас теперь есть вот такой ребенок. Дело в том, что вам было отказано в свободе действий в определенном аспекте вашей жизни. И вот действительно важный момент: ратуя о запрете исков о противоправном рождении, вы позволяете медицинскому работнику, которому доверено помогать в реализации ваших репродуктивных интересов, намеренно лгать вам.

Чжан: Меня интересует ваше переосмысление противоправного рождения как «утраты репродуктивной свободы». Ожидание репродуктивной свободы — это тоже относительно ново, не так ли? Доступ к абортам и контрацепции резко изменился за последнее столетие. Двойственное отношение, которое мы до сих пор ощущаем, может быть связано с тем, что воспроизводство в некотором роде связано с отказом от некоторой степени свободы, потому что вы создаете другого человека, у которого есть собственная воля и желания.

Фокс: Боже мой, да на 100 процентов. Я чувствую, что цепляюсь за более подходящую аналогию. У меня есть пара примеров, и ни один из них мне не кажется на 100 процентов удачным. Один из них — это базовая безопасность, на которой мы настаиваем в отношении автомобилей, на которых мы ездим, или пищи, которую мы едим. Это вопрос общественной безопасности. И если вы сделаете это, вы позволите родителям подать в суд за ложную рекламу, и вы просто увидите, являются ли эти банки спермы честными посредниками.

Но с другой стороны, есть и случайная генетическая рекомбинация. Часть того, чтобы быть родителем, входит в эту область, в которой, почти однозначно, у нас нет ни выбора, ни контроля. Это Бог, или судьба, или природа. Этот случай, в частности, поднимает вопросы не только о здоровье, но и об образовании, криминальном прошлом, внешности и интеллекте. Чего нормально хотеть от ребенка, когда вы можете выбирать, какие яйцеклетки, эмбрионы или зародыши оплодотворить, имплантировать или удалять? Просто отсутствие серьезного заболевания с явной генетической причиной? Или также отсутствие предрасположенности к менее серьезным (менее инвалидизирующим) состояниям? Как насчет физического сходства c вами? А как насчет роста, музыкального слуха или красивой внешности? В какой момент он переходит грань от простого желания лучшего для своего будущего ребенка к проектированию ребенка в соответствии с вашими вкусами?

Обе аналогии несовершенны, потому что ребенок — это не продукт, не машина, не еда. Но в то же время выбор человека приобретает совершенно иные ощущения, когда вам вручают каталог с сотнями подробных профилей физических характеристик и личностных тестов и подробных описаний каждого кровного родственника.

Как этот исчерпывающий список мог не вскружить вам голову, подарив чувство власти над генетической лотереей и создать иллюзию влияния? Это всего лишь чувство власти, верно? Это не настоящая власть. То, что у вас есть все эти детальные профили, не значит, что все под контролем. Это на самом деле часть того, что теперь продается.

Чжан: Да, я потратил некоторое время на просмотр каталога доноров Xytex, когда писал о донорстве спермы. Это действительно ошеломляет: как легко можно выбрать цвет глаз, работу, образование или хобби. Это было похоже на шопинг, как говорят родители в подкасте.

Фокс: Я действительно думаю, что когда законодатели в 80-х опустили руки и позволили отрасли устанавливать свои собственные правила, это действительно стало не технологией, а шопингом. Банки спермы очень четко заявляют в своих маркетинговых материалах, что у них чрезвычайно строгий и избирательный процесс проверки с использованием технологий медицины и науки. От них не требуется проводить проверку биографических данных или просить доноров документировать свою историю болезни. И они обещают молодым людям в студенческих городках — возможно, неудачливым, нуждающимся в деньгах — простой и анонимный способ заработать немалые деньги.

Чжан: Родители, у которых вы брали интервью, слушали подкаст, и слушали ли они конкретно последний эпизод, когда вы берете интервью у Криса, донора?

Фокс: Нет.

Чжан: Я хотела еще спросить о последнем эпизоде, потому что многое из того, о чем вы говорите, в нем достигает апогея. История донора — это резюме предыдущих семи эпизодов. Все, что вы знаете о нем, это его психическое заболевание и протоколы его арестов, — это действительно мрачно. Когда вы, наконец, поговорите с ним, он раскрывается как сложный человек, который не только боролся, но также и преодолевал. Интересно, почувствуют ли матери страхи, которые они выразили по поводу того, что их дети унаследуют его психическое заболевание, — другие чувства, когда они услышат его историю.

Фокс: Я тоже. Я умираю от желания узнать ответ на этот вопрос и понять, что следующая глава может принести им и их детям. Это не просто абстрактные вопросы права или этики. Сам донор является действительно хорошим примером этого. Он стал явлением. Он был участником судебного процесса. Он был персонажем в истории, а знакомство с ним сделало его еще более многогранным персонажем.

Нашли опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.