В помощь детям со спинальной мышечной атрофией

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в России рождается около 200 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — редким генетическим заболеванием, которое приводит к постепенной гибели мотонейронов спинного мозга и атрофии мышц. Более 3000 россиян живут с этим диагнозом. Современная терапия может остановить прогрессирование заболевания, но в настоящий момент нет способа восстановить уже погибшие двигательные нейроны. Поэтому реабилитация является неотъемлемым элементом жизни семей со СМА.

В связи с этим в России запущен проект ФизикаСМА.рф, который содержит материалы о реабилитации детей со СМА. С помощью наглядных статей и видео семьи пациентов смогут узнать об основных подходах к реабилитации, разобраться в многообразии современных технических средств для реабилитации, а также получить ответы на многие волнующие их вопросы. При разработке проекта специалисты опирались как на рекомендации Министерства здравоохранения РФ, так и на актуальные мировые подходы к реабилитации детей со СМА.

Тексты сайта опираются на проверенные источники, но адаптированы для родителей: для их понимания не нужно медицинское образование или специальные знания. Врач может рекомендовать материалы проекта, если ему нужно разъяснить, как проходит реабилитация пациентов со СМА, привести наглядные примеры или дать детальные ответы на многочисленные вопросы.

Простой язык материалов и использование фотографий, видео, иллюстраций, рентгеновских снимков и схем призваны упростить восприятие специализированного материала для родителей, которые еще только начинают заниматься восстановлением двигательных навыков ребенка, и помочь им лучше понимать объяснения специалистов.

«Наш фонд ежедневно работает с большим количеством семей со СМА, и мы знаем, как сложно бывает найти проверенные источники информации, разобраться в многочисленных подходах к реабилитации и совместно со специалистом выбрать те из них, которые будут оптимальными для конкретного ребенка. Поэтому мы очень рады принять участие в разработке такого актуального информационного ресурса, который поможет ответить на многочисленные вопросы родителей и станет опорой в реабилитации детей со СМА и улучшении качества их жизни», — отметила Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».

Подробнее о проекте вы можете узнать на сайте